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El osito que quería ser caballo

La familia de una niña de 5 años con parálisis cerebral edita un cuento sobre el deporte que le ayuda a ganar movilidad, el ajedrez, para recaudar fondos para su tratamiento

La pequeña Maia con su madre.
La pequeña Maia con su madre.L. RICO

Un oso de peluche trata de abrirse paso entre el disciplinado séquito de peones que flanquean las torres. Ante la Reina alza una pancarta para reivindicarse como sustituto del caballo extraviado en la última batalla. En un juego reglado al milímetro como el ajedrez, las normas no dejan lugar a dudas: ese ser peludo, blando y con aspecto bondadoso desentona en el paisaje de cuadrículas blanco y negro. Sin embargo, para Maia, una niña vitoriana de cinco años que nació con parálisis cerebral, representa el movimiento. La segunda oportunidad del osito es su segunda oportunidad.

Maura Verastegui es la madre de Maia, y la anécdota del oso es verídica. Ocurrió las pasadas Navidades, y es el detonante de un proyecto solidario que pone en valor la diversidad y la inclusión. El caballo se escapó del tablero, y se extravió. Ante tal adversidad no se les ocurrió mejor idea que poner en su lugar a un osito de peluche. Ese oso, que en la página web del proyecto aparece con una pancarta en la que reivindica su anhelo de ser un caballo, es el protagonista del foto-cuento que ha elaborado la familia para recabar fondos con los que financiar las terapias de ayuda. Maia es una de las más de 120.000 personas con parálisis cerebral en España, una dolencia que sufren casi una de cada 500 personas. Es una dolencia que afecta sobre todo a niños y cuyos síntomas solo pueden ser tratados con fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional.

El ajedrez, en ese contexto, le está resultando beneficioso a la niña. Es un juego en el que la paciencia se convierte en crucial y a ella le sobra. A cada movimiento del adversario le sigue una meditada decisión. Obliga a reponerse tras un error y no rendirse, no al menos, hasta oír el jaque mate. Maura admite que los inicios, en su caso, fueron complicados, “empecé con terapias pero me olvidé de ser madre”, y cuando se despojó de ese estrés, “Maia empezó a mejorar”. Acto seguido dibujaron y redactaron entre ambas El Oso que quería ser Caballo. Un cuento diferente.

Ocupar las casillas centrales

El ajedrez estimula su desarrollo intelectual, y mejora su capacidad de comunicación con el objetivo de lograr un mayor nivel de autonomía. Hace años pidió dinero para financiar la compra de un andador pero esta vez ha preferido dar algo a cambio “porque no estoy aquí para pedir”, concluye. Elude lamentarse, pero hace hincapié en los obstáculos que se encuentra en su particular partida.

Por un lado, están los altos precios que tienen los productos ortopédicos. “Creo que la Sanidad pública debería controlar a las ortopedias”, demanda, “no hablo de los negocios de barrio que nos ayudan un montón, me refiero a los fabricantes”. Pone como ejemplo una silla de metal que Maia utiliza como apoyo para andar por casa: costó 1.800 euros. Por otro lado, menciona las trabas burocráticas que ralentizan cada movimiento y que, de alguna manera, merman los derechos que tienen reconocidos por tener a su cargo a una persona con una dependencia regulada por la ley.

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Sus amigos del Museo Picasso de Málaga le están ayudando

“El poco tiempo que tenemos lo perdemos en hacer gestiones para que nos den, por ejemplo, la subvención de los pañales, ¿por qué no existe la figura del ‘facilitante’ del Gobierno?”, imagina. El cuento solidario es el último reto que tiene entre manos esta familia vitoriana que, al contrario de la actitud de la administración, agradece a todos los que se han volcado con ellos. Desde las compañeras de trabajo de Maura en el museo Picasso hasta amigos y familiares que dejó en la ciudad andaluza, “aunque parece que están lejos, están apoyándonos muchísimo”. A través de la plataforma Verkami quien lo desee puede poner su granito de arena, hacer su aportación desde tres euros y recibirá el libro en su casa.

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