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Viajar con el riesgo de usar el cinturón

La fiscalía impulsa una investigación para hallar sistemas de seguridad que permitan a los enfermos con huesos de cristal ir en coche sin peligro

Alba traslada a su hija en el cuco artesanal que usa al viajar.

La historia y las fuerzas de Vanessa Alba encandilan al fiscal. A sus 37 años, apoyada en una silla de ruedas construida por su padre, esta madrileña habla con una amplia sonrisa de dos de sus pasiones. De la primera, de la poesía, cuenta cómo recopiló los versos que compuso en un libro titulado Poemas de cristal. De la segunda, en cambio, relata la gran frustración que encuentra: "Me encanta viajar. Querría hacerlo con más libertad. Ir por toda España e, incluso, al extranjero. Pero no puedo. Viajo solo cuando es necesario. Desde luego, no por hobby". Sufre osteogénesis imperfecta. Es decir, en lenguaje coloquial, el mal de los huesos de cristal. Y el transporte en automóvil se ha convertido en una barrera para ella: el simple uso del cinturón pone en riesgo su vida. Ante un frenazo, el tirón le rompería los huesos.

Un problema que aborda ahora el área de Seguridad Vial de la Fiscalía General del Estado, que ha impulsado una investigación para encontrar sistemas de retención que permitan desplazarse en coche a los afectados por esta enfermedad rara. Cerca de 3.000 personas padecen osteogénesis imperfecta en España, según las cifras de la Asociación de Huesos de Cristal de España y la Federación Española de Enfermedades Raras. 

"Es gente que tiene que acudir habitualmente a los hospitales, pero que no pueden usar los tradicionales sistemas de seguridad. Así que viajan en situaciones de elevadísimo riesgo. Viven de los artefactos caseros que construyen sus familiares para el coche", explica el fiscal jefe del área, Bartolomé Vargas, sentado junto a Vanessa Alba. 

La Ministerio Público, ante la falta de regulación internacional y europea, ha propuesto este martes que se desarrolle una normativa especial de seguridad vial para proteger a estos enfermos y que se introduzca un nuevo distintivo que se pegue a la carrocería de los automóviles y alerte al resto de conductores de que ahí viaja un "pasajero frágil". 

"Los grandes olvidados"

"Son los grandes olvidados de la seguridad vial. No hay ninguna previsión para su desplazamiento: ni normativa, ni técnica", denuncia el fiscal jefe. En España, solo se contempla que no se sancione a los discapacitados que no pueden viajar con cinturón. Además, los investigadores explican cómo el sector automovilístico tampoco se ha preocupado por estas personas. "Los estudios son caóticos o inexistentes", apunta Luis Martínez, de la Universidad Politécnica de Madrid. "Existen algunas posibles soluciones técnicas de seguridad, pero ninguna para adultos", remacha Jesús Monclús, de la Fundación Mapfre, que adelanta cómo se han empezado a probar ahora algunas innovaciones: como cinturones con airbag.

Los afectados por osteogénesis en su grado más severo —como Vanessa, que mide menos de un metro— también sufren deformidades. Estas impiden que los dispositivos de seguridad se adapten a sus cuerpos. Lo cuenta Juan Antonio Alba, su padre, que traslada a su hija sobre un cuco artesanal de aluminio y forrado por dentro. Con "mil ojos" en la carretera y atento al resto de automóviles, conduce siempre pensando en las "escapatorias" que existen, por la derecha o izquierda, a un frenazo. "No llevo ni cinturón ni nada. Si se produjese un choque y lo tuviese puesto, este me fracturaría un hueso o me quitaría la vida", sentencia Vanessa.