Afectados de hepatitis C se plantan contra las restricciones de fármacos
Tras los encierros, marcharán hasta La Moncloa el sábado para hacer visible su lucha
“Vamos a exigir que Rajoy nos vea”. Mario Cortés, presidente de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C, anunciaba así la marcha que han organizado para este sábado: partirá del hospital 12 de Octubre de Madrid, donde los afectados llevan 20 días de encierro, y llegará hasta el palacio de la Moncloa. Llevarán al presidente una carta con sus reivindicaciones. Quieren que los costosos fármacos de nueva generación contra la enfermedad, que en diferentes combinaciones consiguen tasas de curación hasta el 95%, lleguen a todos los enfermos. No solo a los más graves o ya en peligro de muerte, como está ocurriendo ahora. Encierros en hospitales —al de Madrid se sumó otro en el Josep Trueta de Girona—, huelgas de hambre, marchas, campañas en internet... Los afectados de hepatitis C aseguran que no van a parar hasta que la medicación deje de llegar a cuentagotas.
Fármacos mejores
Para los hepatólogos, la llegada de los nuevos fármacos antivirales ha sido una revolución como la de la penicilina. Combinados de dos en dos o usando tres a la vez, consiguen curar a más del 90% de los casosde hepatitis C en 12 o 24 semanas, dependiendo de la gravedad del paciente. Se les llama de segunda generación porque suceden a los de primera: telaprevir y boceprevir, que mejoraron la tasa de curación (del 40 al 70%) en el genotipo 1 de la enfermedad, el más común.
Los anteriores antivirales aún había que administrarlos combinados con los antiguos ribavirina e interferón. Este último provoca graves efectos secundarios que, en muchos casos, obligan a abandonar el tratamiento. Los cócteles actuales con sofosbuvir, simeprevir, daclatasvir, etcétera, permiten, por primera vez, combinaciones entre ellos sin interferón.
La hepatitis C no se descubrió hasta 1989. Se calcula que hay centenares de miles de portadores del virus en España (entre 700.000 y 800.000) que pudieron contagiarse de muchas maneras cuando aún no había controles: en el dentista, en una operación, con una transfusión de sangre... El Ministerio de Sanidad calcula que 480.000 personas tienen la infección y que hay 50.000 diagnosticadas. El virus puede tardar décadas en dar la cara. Se mantiene asintomático hasta que empieza a afectar al hígado, al que provoca una fibrosis que acaba en cirrosis. Los nuevos antivirales, apodados como la penicilina de la hepatitis C, suponen una auténtica revolución porque curan a muchos pacientes que con los fármacos antiguos no solo no mejoraban, sino que en algunos casos empeoraban por los efectos secundarios.
El problema es su precio. Dos de ellos ya han entrado en el sistema de financiación pública, es decir, tienen un precio fijado y negociado con el laboratorio que los produce. Tanto el sofosbuvir (de nombre comercial Sovaldi) como el simeprevir (Olysio) cuestan 25.000 euros por tratamiento de 12 semanas. Cuando el Ministerio de Sanidad anunció el acuerdo para introducir Sovaldi, el más conocido de estos fármacos, aseguró que se destinarían 125 millones en el primer año a sufragarlo. Una simple división permitió calcular cuántos pacientes lo recibirían: 4.900.
Desde entonces la cifra ha variado. El secretario general de Sanidad, Rubén Moreno, habló de hasta 7.000 tratamientos la semana pasada. Hay que tener en cuenta que, tal y como recuerda Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la medicación siempre consiste en una combinación de antivirales. Es decir, un tratamiento de Sovaldi y Olysio cuesta 50.000 euros. “Esta cuestión se está politizando. Muchos pacientes se están dejando manipular. Se les crea mucha angustia por conseguir Sovaldi, y el Sovaldi solo no cura. Hay afectados que llegan a las consultas y se lo autoprescriben. Se enfadan si su hepatólogo no lo considera necesario porque su enfermedad es leve”, señala.
Es difícil saber cuántos tratamientos con estos antivirales se están prescribiendo. El Ministerio de Sanidad asegura que son las comunidades autónomas las que los pagan y los autorizan, y que llevan su propio recuento. Y las comunidades aseguran carecer de datos actualizados. “La percepción que tenemos es que se están prescribiendo, pero no al ritmo que deberían. Conocemos algunas autonomías, como Navarra, que se cierran en banda y siguen con guías de prescripción antiguas para no dar un solo tratamiento. Ahora todos los presidentes autonómicos prometen, pero la realidad va a ser otra”, señala Bernal. La FNETH está elaborando un estudio para detectar diferencias de acceso por comunidades. “No puede ser que un paciente se cure en Madrid y no en Navarra, por ejemplo. Lo vigilaremos y lo denunciaremos”, dice Bernal.
Mientras tanto, la causa de los enfermos de hepatitis C, que llevan meses denunciando la tardanza de los fármacos —pasaron nueve meses desde que la Agencia Europea del Medicamento aprobó Sovaldi hasta que el ministerio acabó de negociar con el laboratorio y entró en el sistema—, ha captado la atención de los partidos políticos, cuyos líderes se han estado reuniendo con los encerrados en el 12 de Octubre. Ayer fue Pablo Iglesias, eurodiputado de Podemos, quien acudió al hospital. Invitó a los afectados al Parlamento Europeo el próximo día 21 e instó al Gobierno a evitar más muertes por hepatitis C mientras las multinacionales farmacéuticas “se forran”. Iglesias también apuntó a la posibilidad de denunciar la patente de los fármacos para asegurar el tratamiento de todos los afectados.
La cara y la cruz de los tratamientos
El 31 de diciembre José Manuel Culebras, profesor de adultos de Murcia, envió un mensaje al móvil de todos sus conocidos: "El tratamiento que estoy tomando funciona. El virus de la hepatitis C se borra de mi mapa". Cuando Culebras habló con EL PAÍS en julio pasado confesó vivir con miedo. Se encontraba bien, pero sabía que, con una cirrosis en fase 4, empeorar era solo cuestión de tiempo. "Espero que la medicación no llegue tarde, no ser una de esas personas que tendrán que ser trasplantadas", decía. No llegó tarde. Culebras, de 51 años, lleva dos meses tomando una combinación de dos antivirales de segunda generación: sofosbuvir y daclatasvir. La primera analítica muestra que el virus desaparece.
“Estoy muy contento, con la sensación de que ha terminado la cuenta atrás, de que recupero las riendas de mi vida y dejo de estar a expensas de lo que me pueda pasar”, relató ayer a EL PAÍS por teléfono. Al ser funcionario, ha sido la mutualidad Muface la que se ha encargado de su tratamiento. Los dos fármacos le llegaron por vía de uso compasivo porque aún no habían entrado en la financiación pública. “Mi médico prescribió el tratamiento porque, al llevar dos años con cirrosis, me iba a descompensar en meses”, explicó. Culebras ya había probado dos tratamientos antes, sin éxito. Ahora tiene buenas noticias, pero no olvida a los que aún esperan la medicación. “La situación sigue siendo injusta”, dice.
Así lo ve Miguel Ángel Ortega, policía nacional jubilado de Zaragoza. Él es la cruz de la moneda. Se contagió en acto de servicio, tal y como le reconoció la Dirección General de la Policía en 2001. Fue durante un forcejeo al detener a un delincuente en 1988. “Cayó al suelo y se hizo el desmayado. Al acercarme me mordió la oreja y yo con los grilletes le golpeé en la nariz y en la boca. Empezó a sangrar y mezcló su sangre con la mía”, relató ayer por teléfono.
En febrero pasado le diagnosticaron la cirrosis y su médico le prescribió sofosbuvir y simeprevir. Pero no llegan. “Si a mí el Estado me obliga a jugarme el pellejo, yo tengo derecho a que me pague el tratamiento”, aseguró. En su caso, también es Muface la que tiene que aprobarlo. “¿A qué esperan, a que solo tenga remedio con un trasplante? No pueden dejar morir a ciudadanos españoles habiendo un tratamiento que cura”, subrayó.
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