Ser Asperger a los 50, sin saberlo

Más del 10% de los casos que acuden a asociaciones por asesoría son adultos que se enteraron de su condición en la madurez

Francisco Violat, astrónomo Asperger. Vídeo: El País

Francisco Violat Bordonau, de 52 años, se enteró a sus 48 años de que tiene síndrome de Asperger porque se lo dijo otra persona: un hombre que lo vio dar una charla y le comentó que, por su manera de expresarse y de moverse, notó que era Asperger. Violat Bordonau se hizo los test con un psicólogo y confirmó su condición. “Cuando me diagnosticaron en ese momento suspiré aliviado, dije: ‘ya sé lo que tengo, ya sé qué debo hacer, debo reforzar la empatía, la integración social’, y estuve en terapia bastante tiempo y me va bastante bien”, dice el astrónomo y astrofísico.

El síndrome de Asperger no se padece porque no es una enfermedad. Se es Asperger, que es una condición neuronal distinta a la más frecuente en la población. Este trastorno del Espectro Autista (TEA) se puede detectar entre los tres y cuatro años y medio de edad. La detección precoz es uno de los principales objetivos de las organizaciones en España que trabajan en el tema, más del 10% de los casos que acuden a solicitar asesoría a las asociaciones son personas adultas que se enteraron de su condición hasta la madurez. Este jueves 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

“A raíz del diagnóstico mi vida cambió radicalmente: mi exmujer se divorció de mí después de 19 años y tuve que aprender a vivir solo, solo con mis problemas, con la depresión que tenía tanto por el diagnóstico como por haberme quedado solo, y rehíce mi vida y ahora sigo adelante”, dice el exprofesor, quien se encuentra en el paro.

Nix (nombre falso) no se habría dedicado a la enseñanza si hubiera sabido que es Asperger, pero no supo que tenía un TEA hasta hace unos pocos años –“en la cuarentena”- y vivió a lo largo de su vida creyendo que era tímido, incomprendido, distinto. El profesor mantiene en secreto su condición neurológica hasta el punto de que en el terreno laboral nadie lo sabe. “Las pocas veces que lo he confiado nadie lo ha entendido y han extrapolado unas pocas características de personas de su entorno y las han comparado conmigo, diciendo que eran muy raras, ya que el adjetivo raro, friki o similares, abundan cuando se refieren a personas asperger o autistas”, dice el entrevistado.

“No existe ningún censo de personas con un TEA”

En la actualidad no se sabe con exactitud cuantas personas con algún Trastorno del Espectro Autista hay en España. Alrededor del 1% de la población mundial tiene algún TEA, según cifras de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del Gobierno de Estados Unidos. Y según la revista especializada Jama Pediatrics aproximadamente más de 3,5 millones de estadounidenses tienen autismo y en el Reino Unido 604.000 personas están ubicadas dentro de este espectro.

“No existe ningún censo, no hay ningún tipo de documento oficial donde vengan registradas las personas que están dentro del espectro del autismo, precisamente esta es una de las reivindicaciones que durante muchos años estamos haciendo junto a otras entidades de carácter nacional como Autismo España o FESPAU (Confederación Española de Autismo)”, dice José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.

Un censo de personas con algún tipo de TEA en el país permitiría que los programas de atención a este sector de la población, del Ministerio de Sanidad y las asociaciones, sean más eficaces. El Gobierno nacional ha aprobado una estrategia de los Trastornos del Espectro Autista y se espera que en un plazo razonable se pueda poner en marcha un registro objetivo de los casos reales que existen en España.

El de Nix y Francisco Violat son dos entre las decenas de casos que siguen de cerca organizaciones afiliadas a la Federación Asperger España, que aunque están abocadas principalmente a niños y sus padres, también atienden a adultos que han tenido diagnósticos tardíos. La organización lleva un total de entre 700 y 800 casos anuales de personas con un TEA. “Los diagnósticos tardíos no son los más frecuentes pero tampoco son marginales. No disponemos de una estadística muy exhaustiva pero yo calculo que podríamos estar hablando de entre un 12 y un 15% de las personas que solicitan asesoramiento a través de este programa”, menciona José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.

Las cifras son similares cuando se pregunta a cada Comunidad Autónoma: en Cataluña la Asociación Asperger Cataluña estima que entre el 8 y 12% de los casos que piden asesoramiento son adultos. Incluso existe un programa financiado por el Ministerio de Sanidad para atender a este grupo de la población. En el Boletín Oficial del Estado el programa de interés general “Atención Integral a las Personas con Síndrome de Asperger”, recibió una subvención estatal de 42.000 euros tanto en 2014 como 2015, presupuesto que fue asignado a la Federación Asperger España.

El diagnóstico tardío está vinculado con el desconocimiento: en los 40 los psiquiatras austriacos Leo Kanner y Hans Asperger describieron por primera vez los cuadros clínicos de los TEA. Pero no fue hasta 1994 cuando se oficializó el Síndrome de Asperger como un desorden del desarrollo incluido en el Manual Diagnóstico Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría. Por esas fechas Francisco Violat y Nix ya estaban en la treintena, por lo que era imposible un diagnóstico en su infancia: “En mi época o eras normal o eras autista, en el sentido despectivo de alguien que está encerrado en sí mismo, muy agudo, muy avanzado y muy profundo, no había esta sutil distinción que hay ahora”, dice Violat.

Una persona que llega a los 40 años sin saber que es Asperger tiene que reeducarse, replantearse algunas decisiones de vida y compensar algunas deficiencias en su forma de socializar. Y esta falta de acompañamiento psicológico a lo largo de su vida en temas de interacción social deja cicatrices: abuso, acoso e incomprensión. Nix dice que lo más difícil de vivir siendo Asperger es precisamente “no saber que lo era”, así como “el rechazo de otras personas, la soledad de no poder contar con nadie en el terreno de la amistad. El que me tomen por idiota por mi poca expresividad facial y mi ingenuidad o que en el terreno laboral se produzcan acosos, lo cual he tenido que vivir desgraciadamente”.

“Durante la infancia, la adolescencia y la madurez he sido normal, no he tenido muchos problemas. Luego ya en los trabajos he tenido algunas veces acoso, abuso o bullying -que se puede llamar- yo pensaba que era tímido y no era capaz de reaccionar. Incluso hasta estando casado tuvo que ser mi exmujer la que me sacó de esos apuros enfrentándose al acosador”, dice Francisco Violat. Para el astrónomo gallego, que actualmente vive en Cáceres, la convivencia con otros asperger que tuvieron diagnóstico tardío le ha ayudado a su integración.

Hay al menos una asociación por Comunidad Autónoma que está afiliada a la Federación Asperger España. Dos de las principales reivindicaciones de las agrupaciones es la creación de un censo de personas con TEA en España y el diagnóstico temprano, que se busca que sea cada vez antes. “Una persona con 35 o 40 años, en el momento en el que podía haber sido diagnosticado, era muy difícil que fuera porque no existía sensibilización ni conocimiento ni profesionales especializados en la detección, en el diagnóstico y en la intervención del Síndrome de Asperger”, dice José Antonio Peralta.

Nix cree que un conocimiento temprano de su condición le habría ayudado a vivir con menos ansiedad, estar menos deprimido, así como tratar de convivir en un entorno menos “estresante y agobiante”, pues en vez de la enseñanza habría elegido un trabajo más compatible con él: “Hubiera podido rehacer mi vida estudiando otra profesión cuando aún tenía oportunidad”.

El responsable técnico de la Federación de Asperger España dice que para facilitar la integración de personas con Asperger o algún tipo de TEA se tiene que ser flexible, estar dispuesto a aprender y apreciar la diversidad humana. Francisco Violat afirma que la empatía ayuda: “Carne, sangre, espíritu y sentimientos, somos exactamente iguales, simplemente que a lo mejor nos cuesta un poquito mostrarnos o un poquito expresarnos, pero por lo demás no somos tan raros”.

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