Selecciona Edición
Iniciar sesión

Enfermedades raras en niños: sus historias

EL PAÍS recorre España en busca de historias de pequeños que sufren enfermedades raras para contar su vida y las dificultades que afrontan en su día a día

Inés Martínez y su hijo Hugo, en Nueva Jarilla. JUAN CARLOS TORO

De Jerez a Salamanca. De Salamanca a Sevilla... Del relato sobre Hugo al de Alejandro y Carlota. Del suyo al de Rubén y Paula. Y así... EL PAÍS recorre España en busca de historias de pequeños que sufren enfermedades raras. El objetivo: contar su vida y las dificultades que afrontan. Y, pese a ello, cómo se aferran a la esperanza, a ese hilo del que tirar para buscar una cura a su dolencia. Tres millones de personas padecen en el país este tipo de males, según los datos de Sanidad. Y, a las farmacéuticas, sus llantos, sus risas o sus sueños apenas les interesa: la investigación no resulta rentable.

Pestiños para curar a Hugo

Hugo, con su madre, en Jerez.

Lo peor llega por la noche. Es cuando aparecen los calambres, los temblores... Es cuando Inés Martínez le dice a su hijo que cierre los ojitos. Que intente volver a dormirse. Que se olvide de ese dolor que le atraviesa el tobillo derecho y la rodilla izquierda. Y Hugo, de cinco años, obedece, mientras su madre le da masajes en las piernas para calmarlo. Sin importar que la madrugada haya entrado hace horas. Apoyada a los pies de la cama. Entregada a ese pequeño al que, en una tarde de lunes, se le resisten los deberes de lengua. Ese mismo que anda con dificultad porque... [Seguir leyendo]

La misteriosa enfermedad de Álex y Carlota

Alejandro, durante la sesión de equinoterapia, en Salamanca.

Alejandro y Carlota, de 4 y 2 años, tienen una enfermedad rara. Nadie sabe cuál es.

Para Patricia Gálvez la semana no acaba el viernes. Su marido recoge a sus hijos, Alejandro y Carlota, del colegio. Él se queda con la niña. Ella acompaña al pequeño a sesión de fisioterapia. El sábado tampoco toca descanso: sesión de equinoterapia. Y el domingo, aquaterapia en la piscina para que los pequeños muevan los músculos. Los dos hijos de Patricia y David tienen una enfermedad rara. Sus padres no saben cuál es. Los médicos tampoco... [Seguir leyendo]

A Rubén Dario le duelen los abrazos

Rubén Dario y su madre, en Sevilla.

El pequeño Rubén Dario tiene muy claro cuáles son sus escritores favoritos. "Me gustan mucho Gabriel García Márquez, Jorge Luis Borges, Augusto Roa Bastos, Horario Quiroga, Ernesto Sabato...", enumera mientras cuenta con los dedos. Este niño de 11 años, con nombre y alma de escritor, ha encontrado en la literatura el refugio para olvidar los síntomas de la histiocitosis, una enfermedad rara que sufre uno de cada 200.000 pequeños. Pero esta pasión va más allá de la lectura... [Seguir leyendo]

Paula, no te duermas sin avisar

Paula, con sus padres en Morales del Vino (Zamora).

Azul cian. A Silvana Teixeira, de 39 años, no se le olvida la tonalidad de su hija al poco de nacer: "El parto fue bien. Me dieron a la niña y de repente empezó a cambiar de color. Me asusté mucho". Al principio, a ella y a su marido les dijeron que era algo normal. A la tercera apnea la pusieron en observación. "Ahí descubrieron que Paula estaba bien hasta el momento en el que se quedaba dormida, cuando empezaba a bajarle el oxígeno en la sangre. Parecía que al entrar en fase de sueño, su cuerpo se apagaba", relata la madre. Y justamente eso era lo que le pasaba: Paula sufre síndrome de Ondine. Paula no puede dormirse sin avisar porque si lo hace no despertará jamás. Paula solo tiene dos años. [Seguir leyendo]

Más información