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En huelga de hambre para conseguir el fármaco que ‘cura’ la hepatitis C

Belén Martín exige que a su marido Saturnino le administren el caro tratamiento que tiene autorizado desde el 20 de octubre

Elena G. Sevillano
Saturnino Cobo, enfermo de hepatitis C, en Getafe (Madrid).
Saturnino Cobo, enfermo de hepatitis C, en Getafe (Madrid).Alejandro Ruesga (EL PAÍS)

Belén Martín, de 43 años, dice que se ha cansado de esperar. Lleva tanto tiempo viendo cómo la salud de su marido, Saturnino Cobo, de 47, se deteriora por una hepatitis C en fase terminal que ha decidido pasar a la acción. Martín ha iniciado una huelga de hambre esta mañana en el hospital Ramón y Cajal, donde llevan el caso de su marido, que espera un caro y efectivo tratamiento para la enfermedad. "Estamos muertos de miedo a que se descompense. El virus le ha atacado a los riñones y el bazo; apenas tiene plaquetas. Tiene sangre en la orina y se despierta con la boca llena de coágulos. Nadie sabe lo que es vivir así", relata por teléfono a EL PAÍS.

Martín y su hija Synthia, de 20 años, tienen previsto pasar la noche en el hall de entrada del centro hospitalario. Durante el día han recibido la visita de decenas de personas que le han dado su apoyo, entre ellos miembros de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. "Me ayuda mucho recibir esas visitas; esto va para adelante", dice, en referencia a su protesta, que piensa continuar hasta que lleguen los costosos fármacos que precisa su marido.

El tratamiento de Cobo incluye sofosbuvir (de nombre comercial Sovaldi), el polémico medicamento cuyo precio el Ministerio de Sanidad negoció durante nueve meses con el laboratorio que lo produce, Gilead, y que entró en la financiación pública el 1 de noviembre. Desde entonces, en teoría, los médicos pueden prescribirlo. Sin embargo, Sanidad no ha hecho públicos los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) de estos nuevos antivirales ni guía alguna que indique a qué pacientes se pueden administrar. Por este motivo, tal y como han denunciado a este diario varios hepatólogos, en muchas comunidades autónomas aún no pueden recetarlo.

La autorización para el tratamiento de Cobo tiene fecha del 20 de octubre pasado. "La situación clínica urgente" del paciente justificó que el Comité de utilización de agentes antivirales para el tratamiento del virus de la hepatitis C en situaciones especiales diera el visto bueno a una combinación de sofosbuvir y de daclatasvir, otro antiviral de nueva generación que aún no ha entrado en el sistema público y que se pide por vía de "uso compasivo". Al pasar más de 25 días y seguir sin resultados, Martín tomó ayer la decisión de ponerse en huelga de hambre.

Una portavoz del hospital ha asegurado que el centro ya dispone de sofosbuvir pero que le falta que el laboratorio que produce el daclatasvir, Bristol, autorice su dispensación por escrito. "La próxima semana se le pone el tratamiento", ha añadido.

"Después de tantas mentiras no nos fiamos", dice Martín, que no piensa abandonar la protesta hasta que a su marido, que está en valoración para entrar en la lista de espera de trasplantes de hígado, le administren la medicación.

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"El paciente recibirá el tratamiento si se adapta al IPT y la responsable de seguirlo es la Comunidad", ha asegurado por su parte el Ministerio de Sanidad. Un IPT que aún no se ha hecho público pese a que se aprobó a principios de septiembre. 

El esperado y costoso fármaco contra la hepatitis C, una enfermedad que sufren alrededor de 800.000 personas en España, solo llegará al 0,6% de los afectados en un año, según adelantó este diario. El Ministerio de Sanidad y el laboratorio estadounidense Gilead llegaron en septiembre un acuerdo sobre el precio del sofosbuvir: Sanidad anunció que financiarlo supondría 125 millones de euros en el primer ejercicio. Varias fuentes del sector confirmaron que el precio finalmente pactado por el tratamiento de tres meses es de 25.500 euros. De esta forma, solo unas 4.900 personas tendrán acceso al medicamento en la sanidad pública.

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Sobre la firma

Elena G. Sevillano
Es corresponsal de EL PAÍS en Alemania. Antes se ocupó de la información judicial y económica y formó parte del equipo de Investigación. Como especialista en sanidad, siguió la crisis del coronavirus y coescribió el libro Estado de Alarma (Península, 2020). Es licenciada en Traducción y en Periodismo por la UPF y máster de Periodismo UAM/El País.

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